Terminologie

Historiek

In 1943 publiceerde Leo Kanner, een kinderpsychiater, de eerste wetenschappelijke beschrijving van autisme. Hij gebruikte het label ‘early infantile autism’ ofwel vroeg kinderlijk autisme om een groep van 11 kinderen te categoriseren die van andere kinderen met een stoornis konden worden onderscheiden op basis van een unieke combinatie van gedragskenmerken.

Een jaar later schreef Hans Asperger (1944) een artikel over autistische psychopaten zonder op de hoogte te zijn van het werk van Kanner. Het is merkwaardig dat binnen één jaar tijd twee onafhankelijke beschrijvingen verschenen van een stoornis bij kinderen die voordien nauwelijks aandacht kreeg en dat beide auteurs het label ‘autistisch’ hanteerden. De term ‘autisme’ werd in 1911 geïntroduceerd door Bleuler om het in zichzelf gekeerde van schizofrenie te beschrijven. Hoewel het ondertussen duidelijk is dat ‘autisme’ lang niet alle waarneembare kenmerken beschrijft, is de term zo ingeburgerd dat we hem blijven gebruiken.

Huidige terminologie

Vandaag vinden we autisme terug onder de pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Binnen de ruime groep van ontwikkelingsstoornissen onderscheidt de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) deze categorie van de Pervasive Developmental Disorders (PDD). De DSM is een diagnostisch handboek dat wereldwijd wordt gebruikt om mentale stoornissen van elkaar te onderscheiden. De DSM-III-R maakte een onderscheid tussen Autistische Stoornis en POS-NAO (de zogenaamde ‘pervasieve ontwikkelingsstoornissen niet anderszins omschreven’) die we ook als aan autisme verwante stoornissen kunnen benoemen. De in 1994 verschenen DSM-IV maakte een verdere opdeling, die bewaard bleef in de versie van 2000 (DSM-IV-TR). Binnen de categorie van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen worden volgende syndromen onderscheiden:

Autistische stoornis
De term ‘Autistische stoornis’ wordt bij ons zelden gebruikt. Doorgaans spreekt men van autisme. In sommige publicaties worden autisme (soms met hoofdletter geschreven) en autismespectrumstoornis ook als synoniemen gebruikt.
De huidige diagnostische criteria voor Autistische stoornis in de DSM-IV-TR gaan nog in belangrijke mate terug op de oorspronkelijke, zeer heldere beschrijvingen van Kanner. Ze omvatten 3 symptoomgroepen, die moeten aanwezig zijn vanaf jonge leeftijd.
1) Er moet een kwalitatieve beperking zijn in de wederkerige sociale interactie. Dit kan zich o.m. manifesteren door gebrekkig oogcontact, gebrekkig gebruik van gebaren, tekortkoming in het spontaan delen van interesses met anderen en een tekortkoming in de ontwikkeling van vriendschappen met leeftijdgenoten.
2) Er moet een kwalitatieve beperking zijn in de communicatie. Dit kan zich o.m. uiten door een vertraagde taalontwikkeling, afwezigheid van spraak, moeilijkheden om een gesprek te starten of te onderhouden wanneer er wel gesproken taal is en een gebrek in gevarieerd, spontaan fantasiespel.
3) Er moet een duidelijk beperkt repertoire van activiteiten en interesses zijn. Dit kan zich o.m. uiten door stereotiepe bewegingen, zoals fladderen met de handen, niet functionele handelingen of rituelen of door het in beslag genomen zijn door één of meerdere stereotiepe of beperkte interessegebieden.

Syndroom van Asperger
De door Asperger beschreven stoornis verscheen pas in laatste versies van de DSM. Over de huidige diagnostische criteria is er nogal wat controverse. Ze zijn niet geheel in overeenstemming met de oorspronkelijke beschrijvingen van Asperger. In de DSM-IV-TR wordt, in tegenstelling tot bij Autistische stoornis, geen melding gemaakt van kwalitatieve beperkingen in de communicatie. Een ander verschil met de Autistische stoornis is expliciete vermelding van een normale taalontwikkeling op jonge leeftijd en een normale cognitieve ontwikkeling. Het is dan ook nog steeds niet duidelijk in welke mate het syndroom verschilt van de Autistische stoornis zonder verstandelijke beperking (in de literatuur meer en meer “hoogfunctionerend autisme” genoemd).

PDD-NOS (met inbegrip van atypisch autisme)
Hoewel de term PDD-NOS (in het Nederlands POS-NAO – Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven) nog geregeld opduikt, wordt hij in de klinische praktijk in toenemende mate vervangen door het label “atypisch autisme”, dat veel duidelijker de link legt met autisme en voor ouders en hulpverleners dan ook veel zinvoller is. Het is trouwens niet zo duidelijk wat de DSM bedoelt met “met inbegrip van atypisch autisme”. Over PDD-NOS die verschilt van atypisch autisme, wordt er immers niets vermeld.
Welke term er ook wordt gebruikt, het gaat in principe om kinderen die niet volledig aan de criteria voor Autistische stoornis beantwoorden, maar wel vergelijkbare kenmerken en problemen vertonen. De criteria zijn zeer vaag, zodat hulpverleners ze erg ruim kunnen interpreteren. Het is evenwel een label dat door sommige centra en hulpverleners zeer vaak wordt toegekend. Dat is opvallend, want de “NOS”-categorieën in de DSM betreffen meestal zeldzame diagnoses. Bij pervasieve ontwikkelingsstoornissen is het echter net andersom: de “restcategorie” is veel uitgebreider dan de oorspronkelijke stoornis zelf. PDD-NOS of atypisch autisme zijn diagnoses geworden met een enorme klinische variatie, die zowel bij ouders als hulpverleners voor heel wat verwarring en ontevredenheid zorgen.

Desintegratiestoornis van de kindertijd
De stoornis die we nu desintegratiestoornis van de kindertijd noemen, werd voor het eerst beschreven door de Oostenrijkse onderwijzer Theodore Heller in 1908. Hij had het over dementia infantilis. Ook de benamingen Heller’s Syndrome en Heller’s psychose werd een tijdje gebruikt. Het gaat om een zeer zeldzame stoornis (minder dan 2 op 100.000) die vaker voorkomt bij jongens dan bij meisjes. Samengevat komt het erop neer dat men gedurende minstens 2 jaar een min of meer normale ontwikkeling doormaakt en dat er dan een regressie optreedt op verschillende domeinen, waarbij ook duidelijke kenmerken van autisme verschijnen. De gemiddelde aanvangsleeftijd is 3 jaar en 4 maanden. In praktijk worden deze kinderen nadien vaak behandeld zoals kinderen met autisme met een verstandelijke beperking, al blijven oorzaak en de link met autisme onduidelijk. Bij de diagnose wordt vaak gebruik gemaakt van zogenaamde home-videobeelden die ouders gedurende de eerste levensjaren van hun kind hebben gemaakt.

Syndroom van Rett
Het Rett syndroom werd voor het eerst beschreven door de Oostenrijkse arts Andreas Rett in 1966 op basis van 22 casussen, allemaal meisjes. Het syndroom van Rett is een stoornis die gekenmerkt wordt door een normale ontwikkeling van minstens 5 maanden. Ergens tussen 5 maanden en 48 maanden vertraagt de groei van de hoofdomtrek, is er een verlies van verworven fijn-motorische vaardigheden en verschijnen er zeer typische handwringbewegingen. Nadien is er ook een verlies van taalvaardigheden, interesse in de omgeving en van sociale interactie, waardoor de kinderen (alvast tijdelijk) autistisch lijken. Later verbeteren deze aspecten vaak weer, terwijl de motorisch aftakeling verder gaat. Rett syndroom is typisch geassocieerd met een verstandelijke beperking. Rett syndroom komt bijna uitsluitend bij meisjes voor. Het voorkomen bedraagt ongeveer 1 op 20.000.

Vandaag de dag wordt in toenemende mate over autismespectrumstoornissen gesproken, een term die werd geïntroduceerd door Lorna Wing. Vaak wordt hij gebruikt als synoniem voor pervasieve ontwikkelingsstoornissen, soms slaat hij enkel op de drie belangrijkste subgroepen: autistische stoornis, syndroom van Asperger en POS-NAO (of atypisch autisme). De term ‘spectrum’ geeft aan dat de stoornis op verschillende manieren tot uiting kan komen. De verschillen kunnen zich op volgende vlakken voordoen:

• Het aantal symptomen die voorkomen
• De ernst van de symptomen
• Leeftijd van aanvang van de symptomen
• Niveau van verstandelijk functioneren

Recentste ontwikkelingen

De meest recente term is autismespectrumcondities. Hij wordt nog maar in beperkte mate gebruikt. Hij werd geïntroduceerd om te benadrukken dat de manier van informatieverwerking van personen met autisme niet alleen tekorten maar ook specifieke bekwaamheden kan opleveren. In die zin zijn er verschillende, evenwaardige menselijke condities, waaronder de autismespectrumcondities.